О том, что жизнь Насти – это постоянная изнурительная борьба с тяжелым недугом, знают лишь родные и близкие.
Как все
Сразу после рождения у девочки открылось внутрижелудочковое кроизлияние – это когда в голове новорожденного, в желудочках мозга лопаются и начинают кровоточить мелкие сосуды.
«Как сказали врачи, это случилось из-за геморрагической болезни новорожденных - рассказывает мама Насти Оксана Сукманова. – Настю увезли в реанимацию».
В реанимации она провела неделю. Оксана все это время сходила с ума от неизвестности: Настя была в настолько плохом состоянии, что ее даже не приносили кормить.
После выписки из больницы начался долгий и трудный путь по этажам и кабинетам –не осталось отделения, которое Настя не посетила бы. Диагнозы сыпались один за другим: врожденная гидроцефалия, обширное поражение центральной нервной системы, киста правого яичника; дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, открытый артериальный проток – сердце малышки пострадало больше всего.
Вдобавок ко всему прочему в Москве у Насти обнаружили синдром Сотоса – тяжелое заболевание, причиной которого является мутация генов.
Потом – две операции. С двух лет – статус инвалида. Регулярные реабилитационные процедуры. Снова изматывающие поездки в Москву.
Со временем стало чуть легче. Сегодня Настя, несмотря на небольшую задержку в развитии, очень отзывчивый и живой ребенок. Как и все, она безумно любит маму с папой. Как и все, гуляет и радуется теплому летнему солнцу. А дома – играет в доктора или кассира либо катает по ковру игрушечные машинки.
Капля в море
Несмотря на все перенесенные тяготы сегодня Настя в самом начале пути к выздоровлению. Ей необходим сложный и долгий анализ – полноэкзомное секвенирование.
В московском научно-исследовательском клиническом институте педиатрии генетический код малышки переберут, как перебирают звенья цепочки, чтобы найти среди них одно самое слабое. Результатом этой процедуры должно стать самое важное – понимание того, откуда взялись ее недуги, и как их следует лечить.
«Проблема в том, что стоит этот анализ 99 тысяч рублей. Квоты на него не выдают, бесплатно пройти не получится, - продолжает Оксана. – У нас в семье работает только муж, я круглые сутки занимаюсь воспитанием и реабилитацией Насти. Вся зарплата, вся пенсия по инвалидности уходит на медикаменты, обследования, визиты к врачам. 99 тысяч – это очень большая сумма. Почти неподъемная».
Для одной семьи – быть может. Для целой страны – всего лишь капля в море.
За десять лет работы за десять лет работы фонд «АиФ. Доброе сердце» оказал помощь 5 тысячам 589 детям и объединил тысячи неравнодушных людей. Вы тоже можете встать в их ряды и помочь одному маленькому человеку, которому нужно очень немного – легко дышать, бегать по улице со сверстниками и никогда, никогда не знать больше ни уколов, ни операций. Отзовитесь, и вы поймете - делать добро проще, чем кажется
Реквизиты для перевода средств в рублях
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
ИНН 7701619391 КПП 771801001
Банк получателя: ОАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК: 044525225
р/с: 40703810838090000738
к/с: 30101810400000000225
Достучаться до сердец. Детям нужна наша помощь 
Большое сердце маленького человека. История со счастливым концом 
Редкий синдром. Маленькая Соня продолжает борьбу за жизнь 
Конкуренция в небе. Какое будущее ждет пензенский аэропорт 
Патриотизм напоказ. Почему одни работают, а другие отчитываются