Борьба за жизнь. Большие испытания маленькой девочки

Статья по теме

Редкий синдром. Маленькая Соня продолжает борьбу за жизнь

Соне Савоськиной еще только три месяца. И мало кто знает, что эта трогательная и милая кроха уже успела выдержать столько испытаний, сколько даже взрослому человеку хватило бы на всю жизнь.

Ни одного звонка

Отец Сони, бывшей игрок пензенского регбийного клуба «Империя» Александр Савоськин, вспоминает: с самого начала все шло хорошо.

«Мы вовремя сдавала анализы, проходили все положенные обследования, - рассказал Александр в беседе с корреспондентом «АиФ». – Беременность у супруги протекала нормально, врачи в один голос говорили, что ребенок развивается как положено. Не было ни одного звоночка, ни одного намека, который заставил бы нас встревожиться».

Но из родильного отделения, где новорожденная Соня провела одиннадцать часов,  ее отправили в реанимацию в больницу имени Филатова. Малышка пробыла там девять дней.

 «Нам никто толком не объяснил, что случилось, - продолжает Александр. – Говорили только, что у ребенка будущее темное – неизвестно, что с ней потом будет, сможет ли она жить нормальной жизнью. Советовали подумать, стоит нам ее оставлять или нет».

В больнице ситуация, наконец, немного прояснилась. Оказалось, что Соня родилась со множественными патологиями. Врачи диагностировали у нее вывихи тазобедренных суставов, проблемы с легкими и желудком; и в довершение всего синдром Пьера Робена – тяжелый врожденный порок. При синдроме Робена у детей наблюдаются расщелины неба и недоразвитие нижней челюсти, из-за которого язык западает в глотку и мешает дышать.  

Врачи настаивали на том, что нормальной жизни у Сони не будет – слишком тяжелы недуги, слишком мало шансов на хотя бы частичную реабилитацию. Но у Савоськиных даже мысли не возникло о том, чтобы отказаться от девочки.

Капля неравнодушия

Сейчас Соне три месяца. Она уже проявляет характер – чуть-чуть капризничает, чуть-чуть вредничает, отпихивает маленькой ручкой бутылочку с молоком. Но проблемы никуда не делись. Соне трудно есть самой. Частично она находится на зондовом питании, плохо набирает вес, тяжело дышит.

«Проблема в том, что в Пензе очень мало специалистов, которые могут работать с такими патологиями, - продолжает Александр. – Синдром Робена – вещь достаточно редкая, и нашим врачам просто-напросто не хватает практики».

Операцию, тем не менее, возможно сделать и здесь, но не раньше, чем Соне исполнится полтора года. А чем больше пройдет времени, тем тяжелее окажется восстановительный период. И тем меньше шансов останется на то, что он закончится благополучно.

Чтобы помочь Соне, необходим выезд в Москву, обследование в медико-генетический научный центр и несколько сложных операций. Но стоимость одной такой процедуры – от 120 до 150 тысяч рублей. Для пензенской семьи, где работает один отец, это очень большая сумма. Пенсии же, которую получает Соня (девочке поставили I группу инвалидности) хватает только на смеси и физпроцедуры.

Помочь семье Савоськиных может каждый. Для этого нужно немного. От каждого – всего по капле неравнодушия. Но эти капли сольются в море – море любви и доброты. И маленький человечек, еще только-только открывающий для себя такой большой и сложный мир, получит возможность легко дышать, есть, не мучиться постоянно от болей. Возможность просто жить – как все.

Смотрите также:

• Большая философия маленькой девушки. Как сделать мир ярче →
• Дорога к солнцу. Настя Сукманова ждет нашей помощи →
• Достучаться до сердец. Детям нужна наша помощь →