О маленькой Соне, на долю которой выпали недетские испытания, мы писали в одном из зимних номеров «Аргументов и фактов». Тогда трехмесячной малышке, родившейся с целым букетом самых разных недугов, требовалась крупная сумма, чтобы поставить точный диагноз и понять, почему в ее организме произошел сбой. Но, как оказалось, это было только начало серьезных испытании для девочки и ее родителей.
Ничто не предвещало
Сонечка - долгожданный и желанный ребенок, ее родители делали все, чтобы она появилась на свет здоровенькой, но…
«Беременность у супруги протекала нормально, врачи в один голос говорили, что ребенок развивается, как положено, - вспоминает отец Сони, бывший игрок пензенского регбийного клуба «Империя» Александр Савоськин. - Мы вовремя сдавала анализы и проходили все положенные обследования».
Супруга Александра Валерия тоже не понимает, что произошло. «Я себя берегла, не нервничала, ничем не болела, - рассказывает молодая мама. - Никто, включая врачей, и подумать не мог, что Сонечка придет в этот мир с букетом болезней».

«Соня даже не лежала на руках, она свисала с них как лапшичка. Мышечный тонус отсутствовал полностью, ручки с ножками толком не двигались, - нехотя рассказывает Лера. Чувствуется, что эти воспоминания еще долго будут причинять ей боль. - Но это было не самое страшное. Вскоре выяснилось, что у дочки расщеплено небо, а челюсть настолько маленькая, что не дает языку выдвигаться вперед. Язычок закрывал дыхательный просвет, поэтому малышка не могла нормально дышать. Плюс ко всему, у нее диагностировали вывих тазобедренных суставов».
Девять дней маленькая Соня провела в реанимации. Все это время ее родители не находили себе места. Медики не давали никаких прогнозов и даже посоветовали задуматься над тем, нужен ли им такой ребенок. Но Валерия с Александром не понимали, как можно отказаться от своего малыша: они же не в магазине его купили…
«Никогда не забуду, как первый раз увидела в реанимации свою девочку. Она лежала в кювете под кислородной палаткой. Такая худенькая, беззащитная. Я дотронулась до ее ручки, она вдруг открыла глазки и почему-то заплакала. У меня чуть сердце не разорвалось. Я разрыдалась и поняла, что никогда ни при каких обстоятельствах никому ее не отдам!»
Хождение по мукам
Реанимация была только началом испытаний: семью ждали месяцы упорной борьбы за жизнь ребенка. Почти до шести месяцев ее кормили через зонд и дежурили по ночам у кроватки, потому что боялись, что она задохнется во сне. До трех месяцев ее ножки были «закованы» в шины, но их сняли, поскольку ребенок был очень слаб.
Когда благодаря неравнодушным людям, в том числе и читателям «Аргументов и фактов», набралась необходимая для обследования сумма, родители вместе с Соней отправились сначала в Питер, а потом в Москву.
«Мы проконсультировались у челюстно-лицевого хирурга и побывали в генетическом центре, - рассказывает мама маленькой девочки. - Для того, чтобы поставить точный диагноз, нам предложили сделать микроматричный анализ хромосом. Естественно, мы согласились».
На это генетическое исследование ушло больше 30 тысяч рублей. Месяц родители Сони провели в мучительном ожидании. А когда пришли результаты - они были шокированы. Анализ не выявил никаких отклонений. По его результатам выходило, что ребенок здоров.
Пришлось снова ехать в Москву, чтобы пройти более расширенное обследование - полное экзомное секвенирование, исследующее 22 тысячи(!) генов. Еще 79 тысяч и три месяца томительного ожидания, и родители, наконец, узнали диагноз своей дочери - синдром Элерса-Данлоса. Это группа наследственных заболеваний соединительной ткани, вызванных дефектом в синтезе коллагена. Недуг поражает суставы, кожу и кровеносные сосуды: недаром у Сони вывих тазобедренных суставов…
Неподъемная сумма
«Перво-наперво, нам нужно решить проблему с вывихом суставов, - объясняет мама девочки. - В России нам предложили оперативное лечение, но далеко не каждый хирург возьмется за такую операцию: слишком велик риск. Безоперационное лечение можно пройти в одной из клиник Мюнхена, но для этого нужны деньги».
Речь идет о миллионе рублей. Для обычной семьи, в которой работает только папа, это неподъемная сумма. Родителям Сони остается надеяться только на помощь неравнодушных людей, которыми всегда славился наш город.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть