aif.ru counter
192

Достучаться до сердец. Детям нужна наша помощь

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 22. «АиФ-Пенза» 01/06/2016

Вместе с этими детьми борются и их родители. Но часто для того, чтобы победить болезнь, одной родительской любви бывает мало. Нужны большие деньги, а их в обычных среднестатистических семьях нет.

Кирилл и Израиль

Кирюше Кайманову всего один годик. Тем не менее, испытания, которые выпали на его маленькую жизнь порой не по силу и взрослому человеку. Несколько месяцев назад малыш играл с мамой на кухне. Она отвернулась всего на несколько секунд, когда мальчик уронил с подоконника цветок и наткнулся глазиком на его жесткие стебли.

Сколько теперь стоит за диагнозом «Проникающее роговичносклеральное ранение с ущемлением, с выпадением внутренних оболочек OS»! Это постоянные обследования, операция. В общем, привычный уклад семьи полностью нарушен. Усложнило ситуацию еще и то, что в российских больницах делать операцию отказываются, предлагая вместо этого удалить глазик, а на его место поставить имплантат, при этом, не гарантируя сохранения зрения. В Санкт-Петербурге прямо посоветовали обратиться за помощью за границу.

Благодаря неравнодушным жителям нашего города удалось собрать необходимую сумму на обследование и операцию в Израиле. Специалисты клиники предупредили сразу, что если все пойдет хорошо, для полноценного восстановления зрения Кирюше потребуется еще одно оперативное вмешательство.

«Пришло время удалять силиконовое масло из глазика, — рассказывает мама Кирилла Татьяна. — К сожалению, у нас осталось мало времени. Врачи сказали, что операцию можно оттянуть максимум на полтора-два месяца.

Проблема еще и в том, что препарат обладает токсичностью, но самое главное - он не дает полноценно и пропорционально вместе с телом расти и развиваться глазу как органу. К сожалению, российские врачи снова отказываются браться за операцию. У Кирюши наблюдается небольшое отслоение сетчатки, поэтому нас уже ждут в Израиле. Снимки, которые они запросили, мы выслали».

Необходимая сумма для сбора: 1,3 млн. рублей.

Телефон мамы Кирилла: 8-953-445-50-35.

Спасти ножку!

В семье Давыдовых подрастают три дочурки. Старшая Рината – главная мамина помощница: и по дому хлопочет, и за младшими сестренками приглядывает, несмотря на то, что 10-летней девочке самой нужна серьезная помощь.

У Ринаты довольно редкое заболевание с мудреным названием – синдром Клиппель-Треноне правой нижней конечности и брюшной полости. Если в двух словах, то это непроходимость магистральных вен. Девочка не может жить полноценной жизнью: ей сложно долго стоять, а уж о том, чтобы попрыгать или побегать, не может быть и речи.

Рината Давыдова не может ни ходить, ни даже долго стоять без опоры.
Рината Давыдова не может ни ходить, ни даже долго стоять без опоры. Фото: Из личного архива

«Когда Рината родилась, ничего страшного вроде бы не было, только пятнышко на одной ножке, - рассказывает мама Ринаты Зульфия. – И если присмотреться, правая нога была чуть тоньше левой. В пять месяцев мы впервые поехали на обследование в больницу им. Бурденко. Врачи давали самые разные прогнозы – и оптимистичные и не очень. Когда дочка стала ходить, мы обратили внимание, что правая ножка стала увеличиваться в объеме, дочка стала прихрамывать. Но и в год врачи твердили, что ребенку реабилитация пока не нужна, пусть подождет. И только в три года в Москве поставили окончательный диагноз».

Спустя время родители Ринаты связались с мамой девочки, у которой точно такой же диагноз. Та посоветовала обратиться в одну из немецких клиник, где немного, но помогли: обследовали, научили маму Ринаты делать бондаж, массаж и сняли отек. К этому времени разница между длиной ног стала 10 сантиметров, появилась деформация кости ниже колена, она стала расти в бок.

В апреле 2013 года ребенку сделали первую операцию и поставили пластину для выпрямления кости ниже колена. В сентябре 2014 года - вторая операция, на этот раз уже поставили четыре пластины, для приостановления роста больной ножки, чтобы здоровая догнала по длине. Планировалось, что следующая поездка будет в 2015 году, но из-за болезни главы семьи, ее пришлось отложить.

«За последние два года нога очень отекла. А ведь лечение надо продолжать. В Германии нам выставили счет на лечение – 17 тыс. евро, в эту сумму входит обследование сосудов, курс реабилитации для снятия отека и проверка пластин, если потребуется – их замена. Тянуть уже нельзя», - говорит мама Ринаты.

Из-за отечности Рината, которой и побегать хочется, и потанцевать, ведет сидячий образ жизни. Даже во время уроков больная ножка у нее находится на парте, благо учителя входят в положение. И не только учителя: одноклассники при необходимости и рюкзак могут до кабинета донести, и принести обед из столовой.

«Ринаточка у нас умненькая девочка, музыкальная. Мы же пытались даже на кружок фортепиано ходить, но из-за болезни об этом пришлось пока забыть, - продолжает Зульфия. – Вся семья мечтает, чтобы наша деточка была здоровой и счастливой. Нам, родителям, очень больно смотреть на ребенка, который многого лишен в жизни: элементарно побегать, пофорсить в коротенькой юбочке, покрасоваться около зеркала, да и просто нормально погулять по улице».

Необходимая сумма для сбора: 17 тыс. евро.

Телефон мамы Ринаты: 8-927-367-49-44.

Вперед, Денис!

В годовалом возрасте столичные медики поставили Денису Чубанюку синдром Апера. Это сложное генетическое нарушение, которое характеризуется изменением формы черепа, вследствие преждевременного зарастания черепных швов, и аномалиями развития конечностей, а именно полным или частичным сращение соседних пальцев кисти или стопы.

«Ребенок внешне отличается от своих сверстников, у него много проблем со здоровьем, - рассказывает мама Дениса Елена Чубанюк. – Он уже перенес несколько операций. Больше года мы с ним провели в Америке, где он проходил обследование и лечение в клиниках. Спасибо русскоязычной семье из Литвы, которая приютила нас. Они не брали за проживание ни копейки.

Даже медики вошли в наше положение, операции делали в долг. Сейчас он составляет 180 тыс. долларов! Для нас это неподъемная сумма. И в первую очередь надо отдать хотя бы 20 тыс. долларов за анестезию и врачу-хирургу. Врачи говорят, что очередное оперативное вмешательство будет необходимо лет через пять, а это новые денежные средства, новые переживания».

О переживаниях Елена говорит не просто так. Она, как никто знает, что испытывает женское сердце, когда после операции ребенок переживает клиническую смерть, когда он два месяца находится в реанимации. Все это Дениска пережил в далекой Америке. И даже перед отъездом уже в родную Россию, у него на голове разошелся шов - там, где стоят три пластины. К счастью, врачи опять спасли маленького мальчика.

Из-за болезни Денис Чубанюк не пойдет 1 сентября в школу.
Из-за болезни Денис Чубанюк не пойдет 1 сентября в школу. Фото: Из личного архива

«Пока мы жили в США, тоже без дела не сидели, пытались с сыном заработать хоть какие-то деньги. Например, делали на продажу цветы и букетики. Один человек даже несколько благотворительных концертов организовал, где сам же и выступал. Так нам удалось собрать около 20 тыс. долларов, - вспоминает Елена. - Один из важных для нас результатов – операция на пальчики. Теперь сыночек может хорошо ими двигать. Мозг у него тоже нормально работает. Вы бы видели, как он лихо играет в компьютерные игры! Единственное, что пока расстраивает, так это плохая речь и синдром Апноэ - когда дыхание может задерживаться дольше, чем у обычного человека».

Из-за болезни Дениса не взяли в детский садик, в следующем году ему исполняется семь лет, но первый звонок для него не прозвенит. Родителям уже сказали, что в школу его не возьмут, придется довольствоваться обучением на дому. И справляться с другими испытаниями, ведь мальчику так хочется быть здоровым, как и остальные ребятишки.

Необходимая сумма для сбора: 180 тыс. долларов.

Телефон мамы Дениса: 89297696656.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах