Генетический сбой
Тяжелый диагноз с красивым названием «Синдром Апера» столичные медики поставили Денису Чубанюку из рабочего поселка Городище Пензенской области в годовалом возрасте. Это сложное генетическое нарушение, которое характеризуется изменением формы черепа, вследствие преждевременного зарастания черепных швов, и аномалиями развития конечностей, а именно полным или частичным сращение соседних пальцев кисти или стопы.
Миллионы на операцию
Денис смышленый, неплохо рисует, даже играет в компьютерные игры. Все, что делают другие дети, он может повторить, если ему покажут. От сверстников отличается лишь внешне. Цена полноценной жизни маленького жителя Пензенской области – 5 миллионов рублей. Именно столько необходимо на операцию.
«Моя беременность, на мой взгляд, проходила тяжело, а у врачей было совсем другое мнение, - рассказывает мама Дениса Елена Чубанюк. –УЗИ не показывало никаких отклонений. Врачи на нем даже переносицу увидели, хотя ее нет. Когда сын родился, у нас с мужем ни на минуту не возникло желание отказаться от него, хотя в семье подрастали двое детей. Пензенские врачи сразу и не поняли, что с Денисом. Только через год в московской клинике диагностировали «Синдром Апера». Доктора сказали, что в организм попал какой-то вирус, он и спровоцировал болезнь».
Денис не может самостоятельно дышать, лишь недавно он научился садиться, а стоять долгое время мог с только опорой, до сих пор не может произносить некоторые звуки. Немного исправить ситуацию смогли в Америке.
Операция включала в себя поправку черепных костей: моноблочную вытяжку костей лица и черепа и создание зон роста костей, несколько госпитализаций в операционную и реанимацию.
Поездка в Америку
Все годы борьбы за здоровье Дениски семью Чубанюк опекали благотворительные фонды. Понятное дело, такие затраты семье, в которой работает лишь папа (он монтер и сторож), не потянуть. Но отступать некуда.
«Американские врачи сразу же дали оптимистичные прогнозы, - продолжает Елена.– Они сказали, что мальчик растет, а значит, ему постоянно будут необходимы операции. Практически ежегодно до 18 лет. Но у него большие шансы на нормальную жизнь».
На операцию семья Чубанюк собрала лишь 500 тысяч рублей. Нужны еще четыре с половиной миллиона. В Америке мама с сыном нашли приют у русскоязычной семьи из Литвы. Они не берут за проживание с Елены и Дениски ни копейки, да еще и культурную программу обеспечивают.
Дорога к солнцу. Настя Сукманова ждет нашей помощи 
Да будет проект! В Пензе открыли инклюзивную гончарную мастерскую 
Цена жизни. Где найти четыре миллиона на выздоровление сына 
«Мусорное» безразличие. Приживется ли в Пензе европейский опыт 
Счастье Луизы. История о любви и мечте