aif.ru counter
461

«Пензенские лучики». Кто помогает «солнечным» детям

Новая организация объединила родителей солнечных лучиков – детишек с синдромом Дауна.
Новая организация объединила родителей солнечных лучиков – детишек с синдромом Дауна. © / Алина Кулькова / АиФ

21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. А в этом году в Пензе впервые появилась общественная организация поддержки инвалидов «Пензенские лучики». Она создана родителями семей, их сегодня в организации около 60, где воспитываются дети с особенностями развития.

«Не надо бояться»

«Наша организация получила официальный статус 13 марта этого года, - говорит ее председатель Людмила Ермакова, которая воспитывает ребенка с особенностями развития. - Она объединяет родителей наших солнечных лучиков – детишек с синдромом Дауна. Ее мы создали для того, чтобы жизнь наших детей в нашем городе сделать лучше. На данный момент в ней зарегистрировано 60 семей.

Также в организации действует проект «Новый взгляд», направленный на новое отношение к людям с синдромом Дауна, которое мы хотим сформировать его у нашего общества».

По словам Людмилы, ничего страшного в таких детях нет, страшен сам диагноз. Дети все индивидуальные, у всех свой набор генов, просто одна хромосома – лишняя. А если нет дополнительных заболеваний, такие ребятишки вполне обучаемы и реабилитированы. «Так, мой сын Саша ходит в обычный детский сад, посещает там все кружки, бассейн, сверстники воспринимают его как обычного ребенка, никаких проблем не возникает».

Фото: АиФ/ Алина Кулькова

 

В семье Татьяны Паршиной тоже растет особенный ребенок. Когда она еще была беременна своей дочкой Полиной, никакие анализы не указывали что родится такой ребеночек.

«Рождение необычного ребенка было неожиданностью, - рассказывает Татьяна. – И не только для меня. Практически у всех мам, которые здесь собрались, одна история.

Мы до последнего ждали, что родится здоровый малыш, а нам после родов объявили об уникальности. Но все равно у меня оставался 1% надежды, что врачи ошибаются. Увы, генетический анализ подтвердил диагноз.

В роддоме почему-то предложили отказаться от младшей дочки, сказали, чтобы подумали о старшей, с которой у нее разница в возрасте 18 лет. В голове даже мыслей таких не было».

В 2,4 года Полина стала посещать обычный детский сад. Сейчас два раза в неделю она ходит к дефектологу, на спортивную гимнастику, один – в театральную студию актерского мастерства художественного руководителя драматического театра Сергея Казакова  «Первая скрипка».

«Не надо ничего бояться, - говорит родителям особенных деток Татьяна. -  Я приняла ребенка сразу, а вот диагноз принимаю до сих пор. Наши дети просто требуют к себе большего внимания».

Особенная выставка

По словам худрука драматического театра Сергея Казакова, так сложилось, что в нашем обществе отношение к таким детям, как к инвалидам, с чувством жалости. А это неправильно.

« Таким детям нужно сопереживать и сочувствовать, а это уже другой вектор отношения – желание помочь. Могу сказать, что общаться с такими детьми очень легко», - подытожил он.

Фото: АиФ/ Алина Кулькова

А руководитель общественной организации «Благовест» Мария Львова-Белова на празднике подчеркнула, что своеобразное рождение организации произошло в стенах арт-холла «Квартал Луи», где несколько месяцев проходят занятия солнечных деток.

«Наша организация работает с отказничками в пензенском роддоме. Однажды одна из мам хотела отказаться от своего малыша, который родился с лишней хромосомой. К счастью, удалось переубедить ее этого не делать», - вспомнила она.

Частью праздника стало открытие фотовыставки «Солнечные дети», в ней приняли участие 17 ребятишек. В этом помогла Наталья Чернова — это был ее первый опыт работы с особенными детьми.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах