Двойная боль. Родителям пятилетних девочек нужна помощь

Никто не знает, почему природа дает сбой, и у здоровых родителей рождаются больные дети. Понять это можно, особенно если проштудировать толстые медицинские книжки. А вот принять – сложно. Сложно поверить, что твой ребенок будет вынужден всю жизнь бороться с серьезным недугом. А если детей двое, а недугов – целый букет? На фоне этой беды меркнут все проблемы мира, разделяя жизнь родителей  на «до» и «после». Вот и супруги Поповы из Бессоновки уже забыли, когда последний раз смеялись.

   

   

Ничто не предвещало

Любе Поповой 35 лет. Молодая, красивая, здоровая. Ее муж Алексей тоже не из «хилого» десятка. Их старшей дочери Алине – четырнадцать. Умная, симпатичная, активная девчушка. Она всегда радовала родителей, поэтому Любовь с Алексеем давно мечтали еще об одном ребенке. Мечта сбылась в «двойном» размере: когда Любе было 28, под ее сердцем зародились две новые жизни. «Поздравляю, у вас дочки», - сообщил доктор, и женщина чуть не лишилась чувств от счастья.

По сравнению с первой беременностью, вторая протекала замечательно. Когда Люба ждала старшего ребенка, ее тошнило 24 часа в сутки на протяжении всех девяти месяцев. А с двойней было гораздо проще: тошнота появлялась изредка, анализы были прекрасными, да и врачи уверяли, что дочурки развиваются, как положено. «Я себя берегла, не нервничала, не болела, - рассказывает мама трех дочерей. - Никто и предположить не мог, какая нас ждет беда».

Ее зловещее дыхание супруги ощутили после УЗИ, на котором их в очередной раз заверили, что все идет нормально. Но через несколько часов у Любы отошли воды, и она поняла, что рожает. В этот момент женщина находилась на 32 неделе. Ей бы проходить еще недель шесть, но ее девчонки торопились появиться на свет.

Шестого июня 2014 года первой родилась Лиза, а через 10 минут – Варя. Малышек сразу же унесли в реанимацию, а мама осталась наедине со своим страхом. Ее терзали вопросы, в чем она виновата и что пошло не так. Но ответов не было. Десять суток женщина не могла ни есть, ни спать. Десять суток она как мантру повторяла: «Только живите, только живите!» На одиннадцатый день девочки задышали. А Люба снова чуть не лишилась чувств.

Гентестирование. Как минимизировать риск рождения больного ребенка Подробнее

Крик вместо смеха

Через месяц девчушек выписали. «Наблюдайтесь у невролога и ни о чем не переживайте», - напутствовал врач. «Конечно, мы наблюдались, - еле сдерживая слезы, рассказывает мама девчонок. – Первые три месяца все было нормально. А потом двойняшки перестали спать. Вообще. И все время кричали. Вы даже представить себе не можете, какой ужас мы пережили. Сон у деток появился, когда им исполнилось четыре».

   

   

Однажды Варюша перестала дышать. Родители чуть не обезумили от происходящего. Они трясли ее, растирали ручки и ножки, уговаривали очнуться. И произошло чудо: Варя задышала до приезда «скорой». Но девчонок все-таки забрали в стационар, и там выяснилось, что у них целый букет заболеваний с непонятными названиями - спастический тетрапарез (спазмирование ручек и ножек), симптоматическая генерализованная эпилепсия, Синдром Веста, ДЦП. Только после постановки диагнозов стало понятно, почему девчушки все время плакали: они испытывали жуткую боль от постоянных мышечных спазмов. По этой же причине дети не могли нормально есть. Иногда в течение суток у них было по 40 приступов. Стоит ли говорить, что испытывали их родители? «Мы не понимали, день на улице или ночь, и забывали поесть, - уже не сдерживая рыдания, рассказывает Люба. – Хорошо, что у нас есть Алина, она нам очень помогает. А больше помогать некому: мама мужа живет в другом городе, а моей мамы нет в живых. Ужасно трудно без бабушек и дедушек».

От ДЦП до перелома шеи. Травмы, которые могут грозить младенцу при родах Подробнее

В феврале 2017 года Лиза с Варей попали на лечение в московский институт педиатрии им. Вельтищева. Там им был назначен Сабрил. Уже на третий день приема у девчонок прекратились приступы эпилепсии. И тут Люба узнала, что в России этот препарат не зарегистрирован, и купить у нас его практически невозможно. Разве что через соцсети у таких же несчастных родителей, как Любовь с Алексеем.

Ситуация осложняется тем, что супруги не работают: справиться в одиночку с тяжело больными двойняшками не реально. Не может помочь и Минздрав: выделять бюджетные средства на покупку незарегистрированного препарата незаконно.

Сейчас Лизе с Варей пять лет. Они не ходят и не видят. Но очень любят слушать сказки и общаются с окружающими, издавая звуки. Мама, папа и Алина их понимают и это уже прогресс. Но есть опасность, что приступы вернутся, и дети снова будут обречены на боль. Одна надежда на неравнодушных милосердных людей, которые воспринимают чужую беду как свою.

Помочь семье Поповых можно, обратившись в пензенское отделение Российского детского фонда. Или напрямую перечислив деньги на его счет.

За что наказаны? Несмотря на все усилия, число детей, больных раком, растёт Подробнее

Реквизиты

ПООООБФ «Российский детский фонд»
ИНН 5836110774 
КПП 583501001 
Пензенское отделение №8624 ПАО «Сбербанк России» 
БИК 045655635 
К/с 30101810000000000635 
Р/с 40703810648000000281
В назначении платежа указать: благотворительное пожертвование Лизе и Варе Поповым
Фактический адрес: 440000, г. Пенза, ул. Гладкова, 14, 1 этаж. 
Телефон: 8 (8412) 39-65-97.